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Autor: Eduardo Barrionuevo - Fecha: 2020-03-21

LA PROMESA

Los mayores guerreros de la vida nunca usan un gran escudo ni tampoco son corpulentos o de una edad adulta. Sebas, que tiene 7 años, es un ejemplo de esto. Las ganas de vivir y de no darse por vencido superan todos los problemas de salud que se puedan tener.

Nuestro protagonista principal es de la ciudad de La Plata y es el hijo menor de Paula y Ariel. Nació el 3 de Abril de 2012 de manera prematura con 31 semanas de gestación.

El motivo para no llegar a los nueve meses fue que la mamá tuvo preeclampsia, una complicación relacionada con la presión alta. Estuvo internado en neonatología 64 días teniendo 2 coágulos de grado 4 (el más grave) uno en cada parietal lo que le ocasionó tener tapado el drenaje del líquido cefalorraquídeo habiendo que punzar tres veces para extraer la sangre. Igualmente, todo  derivó en una hidrocefalia. Tanto líquido acumulado y muchos días de respirador al 100% provocaron una Parálisis Cerebral Severa que fueron descubriendo con el paso del tiempo. “Nunca nadie se animó a decirnos nada al respecto. Lo único que nos repetían los médicos era que "podía quedar con alguna secuela"”.


No solo fue una Parálisis Cerebral lo que sufrió Sebas, también fue una Ceguera Funcional, Hidrocefalia (para lo cual hubo que operarlo a los 9 meses para colocar una válvula), y Síndrome de West.

Paula es Música, profesora de Canto Lírico, Cantante de Ópera, por lo que desde la panza estuvo en contacto directo con la Música, Teatros y Conciertos. Ariel al ser Guardavidas de Cruz Roja y deportista de toda la vida, hizo que en uno de los momentos de mayor gravedad prometiera algo por si salía adelante… iban a correr juntos.

Y así fue...Un día se hizo realidad el alta de la clínica y después de un tiempo cumplieron la promesa. Así que aparte de llevarlo a teatros y conciertos, empezaron a llevarlo a sus entrenamientos de running .Cuando ya estuvo más fuerte en su parte respiratoria, comenzaron a ir a carreras. La primera fue "Cielo Corre Solidario" el 22 de abril de 2018 en La Ciudad de los Niños en su silla postural. Paula nos comenta: “La reacción del público cuando Ariel y Sebi llegaron a la meta fue de muchísima emoción.”

¿Qué características tiene la silla en donde se mueve y corre? Comenzó siendo una silla postural “normal” de cuatro ruedas y la fueron adaptando a tres. Tiene sostén en los laterales para su columna y su cabeza ya que él no puede sostenerse. Además de un portanumero para las carreras. Todos los cuidados intentan cuidar su dislocada cadera derecha (la iizquierda va en camino).

Hasta el momento van trece carreras juntos. Sin contar que hace natación adaptada desde el 2016 y compitió en dos concursos de pesca.

“Nuestro mensaje es que queremos que Sebi pueda ser libre a pesar que esté atrapado en un cuerpito que está limitado, a través de todo lo que le podamos brindar. Que el vientito lo acaricie. Y queremos contagiar a otros papás a que se sumen. Que saquen a sus hijos a un mundo hermoso, donde ellos tienen la llave para acceder.”

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